L’ATSEP se bat pour les nouvelles thérapies
L’Association tunisienne des malades de la sclérose en plaques (SEP) a organisé le 17 mai 2014, sous le patronage du ministre de la Santé, la 6e Journée mondiale de la sclérose en plaques. Manifestations scientifiques et culturelles étaient à l’ordre du jour.
Le Professeur Gilles Edan, chef du pôle des neurosciences au CHU Pont Chaillou à Rennes et le Professeur Abdelmajid Abid, spécialiste en nutrition à l’Institut national de nutrition et de technologie alimentaire ont été les principaux conférenciers de cet évènement. Ils ont débattu avec une assistance composée en majorité de malades, de parents de malades, de médecins et de journalistes des «actualités et stratégies thérapeutiques dans le traitement de la SEP» (Gilles Edan) et de «la nutrition et la santé : le licite et l’illicite en matière alimentaire» (Abdelmajid Abid.) Après les conférences scientifiques, l’Association tunisienne de sauvegarde des jeux et sports du patrimoine a assuré l’animation de cette journée. Les objectifs de l’ATSEP sont d’informer et de sensibiliser le public à la maladie, de regrouper et de représenter les malades, d’assister les patientes atteintes et leurs familles, de contribuer à améliorer la qualité de vie des patients, d’informer sur les avancées médicales, thérapeutiques et scientifiques, d’établir des liens de coopération avec des associations nationales et internationales similaires et de collecter des fonds en faveur des malades.
Mieux vaut prévenir que guérir
La sclérose en plaques est une maladie qui peut être grave si on ne la soigne pas, car elle est handicapante. Mais si elle est diagnostiquée et prise en charge précocement, elle peut, comme toute autre maladie chronique, être bien stabilisée et permettre une vie normale à son porteur, sans toucher à son espérance de vie.
La sclérose en plaques est une maladie neurodégénérative (qui touche et détruit à la longue le système nerveux) dont on ignore encore les causes. On pense qu’il y a une intrication de facteurs, parmi lesquels on cite un virus, une prédisposition génétique et des facteurs environnementaux. On sait qu’elle évolue par poussées, avec un temps de rémittence plus ou moins long selon la forme grave ou bénigne de la maladie. Mais chaque occasionne des «dégâts» au niveau du système nerveux.
Des manifestations cliniques vont apparaître selon l’endroit où il y a eu atteinte des fibres nerveuses. Une vision floue si le nerf optique a été touché, des fourmillements si l’atteinte a eu lieu au niveau des fibres nerveuses de la peau, une impotence des membres si des fibres neuromusculaires ont été touchées, etc.
Depuis 2007, les nouveautés en matière de traitement, de prise en charge et de protocole thérapeutique ont largement contribué à améliorer la situation des malades dans plusieurs pays. Et en Tunisie ? Il semblerait que les choses ne soient pas encore au point, particulièrement avec la Caisse nationale de l’assurance maladie et c’est dans ce sens que se bat l’Association tunisienne des malades de la sclérose en plaques.
S.R
