« Admis dans l’intimité des personnes, je tairai les secrets qui me seront confiés » Serment d’Hippocrate
La santé est un secteur où les données personnelles sont une composante intrinsèque des activités quotidiennes, des médecins eux-mêmes mais aussi de tous ceux qui sont chargés de gérer les soins, à quelque niveau que ce soit. Au-delà de la seule obligation du secret médical, il est primordial qu’à tous les moments de la prise en charge, les personnes puissent être certaines que toutes leurs données personnelles soient protégées, et ce pour la nécessaire confiance en leurs soignants, pour la sécurité des soins, leur propre sécurité et leur dignité, ainsi que celles de leurs proches. La protection des données de santé constitue pour l’État un impératif de souveraineté nationale en empêchant que ces
informations se retrouvent entre les mains de parties qui pourraient les utiliser à des fins portant atteinte aux intérêts stratégiques du pays.
Les technologies qui facilitent le travail des personnels de soins, le partage indispensable des informations médicales, la prise en charge financière…, ainsi que les échanges d’informations, portent en elles autant de risques que de bénéfices ; il en est de même pour la télémédecine. Il est donc crucial que toutes les personnes qui interviennent à un moment ou un autre dans cette chaîne de transmission soient correctement sensibilisées et formées aux risques et aux mesures de protection à mettre en place.
En outre, depuis quelques années, la Tunisie a vu se développer ce qu’il est convenu d’appeler « le tourisme médical » qui constitue une
activité économique non négligeable. Les patients venant de pays étrangers, notamment d’Europe, attendent que leurs données
personnelles soient traitées au moins de la même façon que dans leur pays.
Cela a incité l’Instance nationale de protection des données personnelles (INPDP) à demander à bénéficier de l’expertise et du soutien de l’Union européenne et du Conseil de l’Europe dans le cadre du programme d’appui aux instances indépendantes en Tunisie (PAIIT) pour créer la « boîte à outils » santé.
Cette « boîte à outils » décrit les principes et les obligations à suivre, les cadres juridiques applicables et fournit, cible par cible, une série d’exemples de supports d’information à adapter à la situation dans laquelle se trouvera le professionnel de santé ou la structure qui gère ces données mais aussi les patients eux-mêmes ou les équipes de recherche dans le domaine de la santé humaine.
Six publics ont été ciblés : médecins, institutions de santé (hôpitaux et cliniques), pharmaciens, assurances de santé, télémédecine et patients. Un Guide de sensibilisation spécifique concerne la protection des données personnelles dans le domaine de la recherche dans le domaine de la santé.
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