Des m\u00e9decins sp\u00e9cialistes ont appel\u00e9, dimanche, les d\u00e9cideurs politiques en Tunisie et dans le monde, \u00e0 d\u00e9velopper la recherche scientifique pour produire des m\u00e9dicaments permettant de traiter environ 350 millions de personnes atteintes de maladies rares dans le monde, dont 600 000 tunisiens.<\/p>\n
Lors d’un colloque scientifique organis\u00e9 par la Cit\u00e9 des Sciences \u00e0 Tunis, dans le cadre de la c\u00e9l\u00e9bration de la Journ\u00e9e mondiale des maladies rares, correspondant au dernier jour du mois de f\u00e9vrier de chaque ann\u00e9e, des sp\u00e9cialistes ont rappel\u00e9 que les d\u00e9cideurs politiques en Tunisie et dans le monde, n’investissent pas dans le d\u00e9veloppement de la recherche et de l’analyse g\u00e9n\u00e9tiques, li\u00e9es au diagnostic des maladies rares, ce qui a emp\u00each\u00e9 le d\u00e9veloppement des m\u00e9dicaments n\u00e9cessaires.<\/p>\n
Ils ont not\u00e9 que seulement 5% de tous les m\u00e9dicaments sur le march\u00e9 mondial, sont destin\u00e9s aux maladies rares. La sp\u00e9cialiste en maladies g\u00e9n\u00e9tiques, Mounira Meddeb a appel\u00e9, dans une d\u00e9claration accord\u00e9e \u00e0 l’agence TAP, tous les couples mari\u00e9s porteurs des g\u00e8nes h\u00e9r\u00e9ditaires d’une maladie rare, \u00e0 faire les diagnostics n\u00e9cessaires pour la femme enceinte, avant et pendant sa grossesse, pour s\u2019assurer de la sant\u00e9 du f\u0153tus et pratiquer l’avortement, si n\u00e9cessaire, en temps opportun.<\/p>\n
Elle a soulign\u00e9 que 80% des maladies rares sont h\u00e9r\u00e9ditaires. La g\u00e9n\u00e9ticienne a reconnu que le processus de diagnostic dans ces cas est tr\u00e8s compliqu\u00e9 et demande beaucoup de temps et de patience, en plus de son co\u00fbt tr\u00e8s \u00e9lev\u00e9. \u00a0\u00bb Cependant, ce co\u00fbt reste bien inf\u00e9rieur aux d\u00e9penses de prise en charge des personnes atteintes de maladies rares \u00ab\u00a0.<\/p>\n
De son cot\u00e9, Khira Kefi, psychologue, a estim\u00e9 qu’un encadrement psychologique au profit des personnes atteintes de maladies rares, notamment les enfants, est imp\u00e9ratif, afin de les prot\u00e9ger de la d\u00e9pression et des complications psychologiques pouvant les mener au suicide. Elle a soulign\u00e9 la n\u00e9cessit\u00e9 de renforcer les campagnes de sensibilisation aux comportements agressifs vis-\u00e0-vis de ces personnes, appelant \u00e0 l’acceptation des personnes diff\u00e9rentes.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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