La \u00ab\u00a0Journ\u00e9e mondiale de la scl\u00e9rose en plaques\u00a0\u00bb, officiellement c\u00e9l\u00e9br\u00e9e le 30 mai, vise \u00e0 rassembler la communaut\u00e9 mondiale de la scl\u00e9rose en plaques (SEP) en partageant des exp\u00e9riences, en sensibilisant et en r\u00e9duisant les pr\u00e9jug\u00e9s, pour toutes les personnes touch\u00e9es par la maladie. La scl\u00e9rose en plaques est une maladie chronique \u00e0 m\u00e9diation immunitaire du syst\u00e8me nerveux central qui entra\u00eene des sympt\u00f4mes neurologiques et un handicap. Elle touche une personne sur 3000 dans le monde.<\/p>\n
\u00ab Bien qu’il s’agisse du cas le plus courant d’incapacit\u00e9 neurologique non traumatique chez les jeunes adultes, c’est une maladie qui est souvent mal appr\u00e9hend\u00e9e par les patients et les prestataires de soins, en grande partie parce que les sympt\u00f4mes sont souvent similaires \u00e0 ceux d\u2019autres maladies. Les sympt\u00f4mes de la SEP peuvent appara\u00eetre lentement ou vous surprendre soudainement. Ils peuvent \u00eatre inqui\u00e9tants et d\u00e9concertants – c’est pourquoi nous avons besoin d’une sensibilisation et d’une \u00e9ducation th\u00e9rapeutique accrues sur cette maladie \u00bb.<\/p>\n
Le th\u00e8me de la Journ\u00e9e mondiale de la SEP porte sur les connexions – l’importance de cr\u00e9er des connexions ou liens avec la communaut\u00e9 et avec soi-m\u00eame pour que les personnes touch\u00e9es par la maladie se sentent moins seules et moins isol\u00e9es d\u2019un point de vue social.<\/p>\n
Les associations de patients locales telle que la \u00ab\u00a0L\u2019Association Tunisienne des Malades de la Scl\u00e9rose En Plaques (ATSEP)\u00a0\u00bb s’impliquent \u00e9galement dans la sensibilisation, la lutte contre les barri\u00e8res sociales et les pr\u00e9jug\u00e9s, la mise en valeur des r\u00e9seaux de soutien et la promotion de l\u2019autonomie en termes de soins de sant\u00e9.<\/p>\n
\u00ab (L\u2019ATSEP) a \u00e9tabli un programme d\u2019actions qui consiste \u00e0 :<\/p>\n
La sensibilisation du grand public et des autorit\u00e9s sanitaires et administratives sur la scl\u00e9rose en plaques.<\/p>\n
Regrouper et repr\u00e9senter les malades, assister les personnes atteintes et leurs familles<\/p>\n
Informer sur les avanc\u00e9es m\u00e9dicales, th\u00e9rapeutiques et scientifiques.<\/p>\n
\u00c9tablir des liens de coop\u00e9ration avec des associations nationales et internationales de m\u00eame type.<\/p>\n
Mettre en place le projet des \u00ab\u00a0d\u00e9l\u00e9gu\u00e9s r\u00e9gionaux\u00a0\u00bb en ayant un repr\u00e9sentant au niveau de chaque r\u00e9gion du pays pour prendre en charge les pr\u00e9occupations des malades et les transmettre au niveau central \u00bb.<\/p>\n
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Roche travaille dans toute l’Afrique pour d\u00e9velopper les soins de la SEP \u00e0 partir de la base, en commen\u00e7ant par identifier les d\u00e9ficits de donn\u00e9es, en lan\u00e7ant des essais cliniques pour comprendre comment la SEP affecte un patient africain type, et en constituant des registres de donn\u00e9es pour analyser ces informations. En outre, Roche collabore avec des associations de patients afin d’accro\u00eetre la sensibilisation et de r\u00e9duire les pr\u00e9jug\u00e9s autour de cette maladie.<\/p>\n
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\u00ab Nous avons le privil\u00e8ge de nous engager \u00e0 sensibiliser \u00e0 la SEP en collaborant avec diverses associations de patients et parties prenantes tout au long du parcours du patient dans la r\u00e9gion. Nous pensons qu’il est important de parler d’une voix coh\u00e9rente et unifi\u00e9e pour sensibiliser aux signes et sympt\u00f4mes de la SEP et r\u00e9duire les pr\u00e9jug\u00e9s associ\u00e9s \u00e0 la SEP. C\u2019est une fiert\u00e9 pour nous de franchir les \u00e9tapes avec toutes les personnes atteintes de la SEP \u00bb.<\/p>\n